Ajutati-ma sa inteleg lumea !

Kristin · Moderator Data inscrierii: 17/11/2005 Mesaje: 857 Locatie: DE

M-a impresionat foarte tare povestea de mai jos. Sunt sigura ca putem ajuta fiecare acest ingeras, macar printr-o mediatizare puternica. Eu am trimis aceasta poveste trista la toti prietenii mei de pretutindeni, cu siguranta ei o vor trimite mai departe si pana la urma solidaritatea umana va invinge, inca o data. M-am uitat si pe site-ul Mariei, e o dulce, ca toate fetitele de varsta ei. Pare un copil ca toti ceilalti, dar din pacate nu e...
Sa le oferim parintilor acestui copil SPERANTA !

Ma numesc Claudia Ghinea, sunt profesoara de limba romana, iar sotul meu, Romeo Ghinea, este cadru didactic universitar. Locuim in Iasi, unde am ramas inca de la sfarsitul facultatii, cand am hotarat sa ne construim un viitor in orasul studentiei noastre. Cam tot atunci ne-am casatorit… Mai tarziu a aparut si copilul, Maria-Ioana, o fetita superba, acum in varsta de 3 ani si 5 luni. Venirea ei pe lume a insemnat pentru noi o imensa bucurie si un prilej neasemuit de asteptari si speranta. Dar totul s-a prabusit intr-o zi intr-un ocean de tristete, caci Maria a fost diagnosticata cu autism infantil.

Era in toamna anului 2004 cand vestea a cazut peste noi ca un traznet… Nu auzisem nimic despre aceasta boala pana atunci. Medicul psihiatru pe care l-am consultat ne-a indrumat catre o comisie de evaluare, iar rezultatul investigatiilor, inevitabil, a fost eliberarea unui certificat de handicap grav. O constatare rece, impersonala a unor lucruri ce aveau sa ne marcheze profund. Fara explicatii, fara sfaturi... Doar acele cuvinte care uneori poate nu ar trebui rostite: ca autismul nu se vindeca, ca se poate doar ameliora, ca noi, parintii, ar trebui sa ne obisnuim cu ideea…
A urmat o perioada de deznadeje, intrebari fara raspuns si poate chiar de negare a realitatii. Incet, incet am inceput sa cautam acele raspunsuri peste tot unde era cu putinta : la medici pediatri si psihiatri, la centrele de recuperare si pe site-urile unor institutii din tara si strainanate. Am aflat astfel ca autismul este o boala caracterizata de scaderea capacitatii de a interactiona si de a comunica pe plan social, de comportamente stereotipe si repetitive, cu simptome ce se manifesta de obicei inaintea varstei de 3 ani. Aproximativ 75% din indivizii afectafi manifesta si handicap mintal. Cauzele nu sunt deocamdata cunoscute, de aceea nu exista un tratament medicamentos.

Primele noastre semne de intrebare legate de comportamentul Mariei au aparut insa cu mult inainte de a veni diagnosticul medicilor. Maria a avut mereu deficiente pe plan cognitiv, socio-afectiv, de autoservire si de limbaj. Nu este atasata in vreun fel de o nici o persoana anume, nu intelege lumea din jurul ei, de unde si tendinta de izolare. Nu interactioneaza cu alti copii, nu vorbeste si nici nu comunica in vreun fel. Uneori simt o mare tristete ca am fost privata de acel sentiment deosebit pe care o mama il are atunci cand copilul ei rosteste pentru prima oara cuvantul mama. Nu stie sa se joace cu jucariile si de multe ori fuge dintr-un colt in altul al camerei fara nici o noima. Este foarte frustrant pentru noi, parintii, sa nu stim niciodata ce vrea, ce o doare. Plange cand vrea ceva si trebuie sa ghicim ceea ce doreste. In plus, mereu trebuie sa fie cineva in preajma ei pentru a o ajuta in cele mai elementare activitati. Nu poate sa manance sau sa se imbrace singura, si inca o purtam cu scutece. Nu intelege pericolele, deci trebuie supravegheata mereu, fie pe strada, fie in casa. Este dependenta de cei din jurul ei, in cel mai dur sens al cuvantului. Oare ce se va intampla cu ea, cand noi parintii nu ii vom mai putea fi alaturi? Uneori se trezeste plangand in timpul noptii si atunci teama se strecoara in sufletul meu… De multe ori am impresia ca e un inger ratacit intr-o lume ostila si rece, pe care nu o intelege si care nu este capabila sa o inteleaga.

La catva timp dupa diagnosticarea bolii am inceput sa cautam printre centrele de recuperare din Iasi, unul capabil sa ne ajute. In felul acesta, Maria a inceput sa mearga la o fundatie, unde se lucreaza si in prezent cu ea aproximativ doua ore pe zi. Cam tot de atunci, un logoped de la un alt centru s-a oferit sa ne ajute, insa pentru numai o ora pe saptamana. Fetita a facut cateva progrese, dar din pacate mult prea timide, caci raportul dintre IQ si varsta biologica este in continuare foarte scazut.
Am continuat sa cautam pe Internet tot felul de informatii despre cauzele aceastei boli si posibilele solutii terapeutice. Am gasit multe lucruri utile pe site-ul www.ari.com al Institutului de Cercetare a Autismului din S.U.A. (Autism Research Institute-ARI). In plus, am aflat si de site-ul www.autism.ro , de forum¬-ul pe care acesta il gazduieste, precum si de centrele existente in Bucuresti. Am luat legatura cu terapeutii de la acele centre, precum si cu alti parinti si am aflat in felul acesta ca exista totusi o solutie... Atunci a incoltit in sufletul nostru o speranta, firava ce e drept, dar care inseamna mult mai mult decat intunericul de pana acum...
Din nenumaratele discutii cu acesti oameni, dar si din datele culese de pe Internet, am aflat ca exista mai multe terapii cognitiv-comportamentale (Teach, Pecs,...), dar ca cea mai eficienta la aceasta varsta este ABA (Applied Behavior Analysis-Analiza Comportamentala Aplicata), singura ale carei rezultate sunt recunoscute de un numar mare de specialisti, printre care si cei de la ARI.
Ce inseamna de fapt ABA? In esenta, intre 20 si 40 de ore de lucru saptamanal cu copilul, timp in care acesta invata efectiv totul... , de la cele mai simple lucruri pana la sentimente, emotii. Este o terapie unu la unu, dar care necesita prezenta simultana a 2 terapeuti (tutori), dintre care unul desfasoara activitatea propriu-zisa, iar celalalt asigura supervizarea discreta a acestei activitati si intervine pentru a ajuta copilul in realizarea activitatii propuse.
Din pacate, in Romania aceasta metoda este mult prea putin cunoscuta, de altfel in Iasi nu se stie mai nimic despre ea, deci nu se poate vorbi de existenta unor specialisti. In tara nu exista decat doua centre, infiintate relativ recent, ce folosesc aceasta terapie : Horia Motoi si Sf. Margareta. Centrul Horia Motoi, ca de altfel si site-ul www.autism.ro, a fost infiintat de catre un alt parinte al unui copil autist, care a implementat pentru prima oara terapia ABA in Romania. Acest parinte a reusit sa-si recupereze complet copilul dupa doi ani de eforturi intense, avand insa sprijinul unui consultant din Londra. Informatii despre aceasta reusita sunt dealtfel prezentate pe site-ul respectiv.
Terapia ABA este insa pe cat de eficienta, pe atat de costisitoare din cauza numarului mare de persoane implicate (4 tutori care lucreaza cu copilul alternativ, in echipe de cate 2). In general, costurile de remunerare a fiecaruia dintre tutori se ridica la 3 milioane de lei lunar, in perioada de inceput. Insa pe masura ce acestia invata tehnicile de lucru, costurile cresc corespunzator. In plus, sumele necesare pentru a asigura formarea si supervizarea tutorilor nu sunt deloc de neglijat. O asemenea activitate de formare/supervizare nu poate fi desfasurata decat de catre specialist cu experienta, capabil sa conceapa si sa ajusteze programele de lucru ale copilului in functie de evolutia acestuia si sa ofere sfaturi utile tutorilor. Bineinteles ca solutia ideala ar fi aducerea unui specialist din strainatate, insa sumele necesare sunt exorbitante (5-6 deplasari pe an, timp de minim 2 ani, cca 3000 euro/deplasare). Exista insa si varianta de compromis a colaborarii cu terapeutii din Bucuresti in aceasta privinta, ceea ce ar reduce semnificativ costurile, dar oricum sumele necesare sunt mult mai mari decat posibilitatile noastre financiare.

Noi ca parinti incercam prin toate mijloacele sa o ajutam. Candva credeam ca dragostea si daruirea noastra vor fi suficiente pentru a creste acest copil. Am realizat insa ca avem nevoie de sprijinul celor din jurul nostru, de ajutorul acelor oameni care pot si care vor sa fie alaturi de noi.
Din pacate, acum cel mai mare dusman al nostru este timpul, deoarece terapia este eficienta doar daca este inceputa la o varsta frageda, intre 2 si 5 ani, iar Maria, dupa cum v-am spus, are deja 3 ani si 5 luni.
Privind-o, imi revine mereu in minte imaginea ingerului ratacit, a unui suflet curat ce nu-si gaseste locul printre noi…. si inima mea se umple de amaraciune. Oare lumea este intr-adevar un loc atat de rece si ostil, incat aceasta fiinta pura nu o poate intelege ?
Noi parintii inca mai credem ca exista lucruri frumoase si semeni care innobileaza cuvantul OM.
Poate ca d-voastra veti gasi drumul catre sufletele acestor semeni…
Nu putem decat sa va multumim si sa speram…

www.maria-ghinea.xhost.ro

somnorici · Moderator Data inscrierii: 22/10/2004 Mesaje: 1417

Saracuta fetita, bietii parinti... Kristin, care e site-ul Mariei?

Kristin · Trimis: Mie 29 03 2006, 2:30 pm Titlul subiectului:

Site-ul Mariei: www.maria-ghinea.xhost.ro

Adresa de e-mail a mamei Mariei: steffania17@yahoo.com

Kristin · Trimis: Mie 29 03 2006, 2:40 pm Titlul subiectului:

Tot pe site sunt si conturile in care se pot face donatii:

Raiffeisen Bank

Piata Charles de Gaulle, nr. 15, sector 1, Bucuresti

Titularul contului: Ghinea Eugen

Cont RON: RO94RZBR0000060007694390

Cont EUR: RO66RZBR0000060007694409

Cont USD: RO33RZBR0000060007694421

Cod SWIFT: RZBR ROBU

nicky · Trimis: Mie 29 03 2006, 7:55 pm Titlul subiectului:

Linkul Mariei a fost postat si pe pagina Unesco asa ca este un caz cat se poate de serios .
_________________

Kristin · Trimis: Joi 30 03 2006, 1:42 pm Titlul subiectului:

Da, mai exact: http://www.unesco.8m.com/Romch/all.htm

Nicky, stii cumva pe cine sa felicitam pentru acest mare ajutor ? Pe tine, cumva ?

Merci mult. Parintii sunt impresionati.

Are cineva cunostinte in mass-media, sa se poata mediatiza cazul si mai mult ?

nicky · Trimis: Joi 30 03 2006, 9:21 pm Titlul subiectului:

Kristin , acea pagina este facuta intr-adevar cu ajutorul meu si asta este un mic ajutor fata de tot ce se poate face .
_________________

steffania17 · Membru nou Data inscrierii: 31/03/2006 Mesaje: 9

Sunt stefania,mama Mariei...
Vreau sa multumesc din suflet kristinei pt implicare si de asemeni lui nicky pt gestul ei deosebit...mi-a fost tare greu sa incep aceasta campanie...nu credeam in sansele ei,nu credeam ca oamenii pot fi totusi sensibili...dar spre surprinderea mea,desi am inceput de putin timp ....cam 2-3 sapt....deja am cunoscut oameni minunati si sunt surprinsa ca oameni pe care nu-i cunosti pot sa puna atat de mult suflet....
Multumesc mult tuturor.......

Kristin · Trimis: Vin 31 03 2006, 9:08 am Titlul subiectului:

Nicky, ca de obicei, JOS PALARIA ! Esti extraordinara !

Steffania17, ai sa ramai surprinsa si in continuare ca oameni pe care nu i-ai vazut in viata ta pot pune mai mult suflet decat cei pe care ii cunosti de ani de zile.

Cel putin, pe acest forum, multa lume e dispusa sa va ajute cum poate.

Mult succes in continuare !!!

Kristin · Trimis: Vin 31 03 2006, 9:19 am Titlul subiectului:

Nicky, o intrebare:

Ai idee (ca stiu ca ai o fundatie), cum se pot strange bani din strainatate ? Am niste amici in SUA care vor sa doneze, insa transferul bancar presupune comisioane uriase...

Are cineva alte idei ?

Merci.

nicky · Trimis: Vin 31 03 2006, 4:08 pm Titlul subiectului:

Kristin , iubita , nu am fundatie ci asociatie .
Banii se pot strange intr-un cont paypal dar sa nu se scrie la felul transferului donatie sau ceva de genul asta ca se inchide contul si se pierd si banii .Se mai pot trimite bani prin western union , money gram . Eu personal primesc prin cont online epassporte(electronic ) si la asta e comisionul super super mic:3$ indiferent de suma .
Noi avem cont bancar deschis ca altfel nu puteam deschide asociatia .Daca vrei , pot vorbi cu fetele mele si sa aflu mai multe .
Idei sunt multe .
Stai sa trimit copilul afara si ti le scriu pe urma .
_________________

nicky · Trimis: Vin 31 03 2006, 4:16 pm Titlul subiectului:

Asaaaaaa , am revenit .Daca sunt prietenii tai buni , atunci ii poti ruga sa ia o felicitare mai veche , chiar folosita, sa puna banutii in ea si sa ti-o trimita prin posta .Ca sa trimiti banii in tara , iei un cd nou nout si sigilat , deschizi sigiliul usor sa nu se cunoasca , bagi banii intre copertile cd ului , lipesti sigiliul la loc si trimiti pachetelul impreuna cu ceva minor ca sa nu bata la ochi .
_________________

Kristin · Trimis: Vin 31 03 2006, 4:57 pm Titlul subiectului:

nickysweet4u a scris:

Eu personal primesc prin cont online epassporte(electronic ) si la asta e comisionul super super mic:3$ indiferent de suma .
.

Asta ma intereseaza. In rest, din Germania ajung banii mai usor. Din SUA ar fi mai greu.

Pentru ca eu sunt pe dinafara cu chestiile astea legate de conturi, banci, etc., poti sa ma lamuresti si mai mult ? Ce e cu acest cont online epassporte ?

Merci muuuuult !

nicky · Trimis: Vin 31 03 2006, 5:24 pm Titlul subiectului:

Epassporte este un cont on line .Dupa ce te inregistrezi , dureaza o luna pana primesti cardul Visa la adresa pe care o dai tu .
www.epassporte.com

Eu imi primesc banii numai prin acest cont si ii pot ridica de la orice bancomat din tara si nu numai .
Ca sa deschizi contul trebuie sa platesti la inceput nu stiu ce taxa dar asta e tot .Eu il folosesc de 4 ani deja si in afara de taxa anuala in jur de vre-o 40 de $ , nu platesc decat comisionul de transfer 3$ indiferent de suma .
Contul se poate face in cateva minute .Este ca un fel de Western union numai ca pe internet .
_________________

Kristin · Trimis: Vin 31 03 2006, 5:26 pm Titlul subiectului:

Merci mult, Nicky.

admin · Trimis: Vin 31 03 2006, 6:45 pm Titlul subiectului:

Ma bucur nespus ca se scrie si pe forumul nostru despre acest caz.
Incercam si noi sa ajutam...pe cat vom putea.
Am fost foarte surprinsa cand mama unei cliente (care are 2 baietei gemeni), a venit la noi la birou si mi-a transmis din partea fiicei dansei rugamintea sa postez linkul pe forum...m-a impresionat profund solidaritatea oamenilor.
Imi spunea ca-i cunoaste pe parintii mamei Mariei, care sunt din Falticeni.

Am vorbit cu webmasterul despre postarea unui link pe forum catre adresa siteului Mariei, dar pana marti-miercuri nu putem sub nici o forma. (probleme tehnice - le vom rezolva insa).

Va multumesc din suflet pentru suport si pentru ajutorul pe care sper ca-l veti da.... si-l vom da cu totii pentru ca aceast inger sa prinda ultima sansa...ultimul tren! Razz

Mamei Mariei ii doresc din suflet putere si incredere in Dumnezeu, ca va veni ziua in care o va auzi spunand "MAMA!!"
_________________
Din gura omului bun vorba rea nu iese niciodata

ramonalukacs · Membru nou Data inscrierii: 01/04/2006 Mesaje: 2

Sunteti intr-adevar niste persoane care se pot numi oameni....
Eu sunt matusa Mariei si sunt impresionata mult de daruirea unor persoane si de receptivitatea lor la problemele semenilor.
Pentru mine Mariuca inseamna foarte mult...O iubesc din tot sufletul... si de asta va rog din tot sufletul sa incercati sa o ajutati,cum puteti,pentru a reusi intr-o zi sa se bucure de copilaria pe care o merita o minune de copil ca ea.
Orice gest de-al vostru va genera un zambet si o profunda recunostinta din partea noastra!!!!!!!!!
Multumim si nu cred ca va voi putea rasplati vreodata pentru gesturile voastre!!!!!

Kristin · Trimis: Dum 02 04 2006, 12:15 pm Titlul subiectului:

Adminutza, nu am cuvinte sa iti multumesc.

Esti minunata !

adinac · Trimis: Lun 03 04 2006, 9:39 pm Titlul subiectului:

ma bucur sa va cunosc.
In incercarea de a o ajuta pe mariuca, am creat un site in care puteti asculta varianta integrala a adaptarii facuta de mine dupa povestea Vrajitorul din oz. Este o poveste frumoasa si daca va place o puteti pune in biblioteca pentru pitici. Smile

Va felicit pentru initiativa si pentru dorinta de a ajuta acest ingeras .

Cu drag
Adina
_________________
ajutati-o pe mariuca
www/maria-ghinea.xhost.ro

steffania17 · Membru nou Data inscrierii: 31/03/2006 Mesaje: 9

Imi cer scuze ca raspund atat de tarziu..am avut ceva probleme cu netul...
Multumesc din suflet doamnei administrator si de asemeni lui Carmen si mamei ei....Poate ca era nevoie sa ajung sa fac aceasta campanie pt a-mi da seama de generozitatea oamenilor....probabil fiecare lucru are un sens,cum altfel as fi cunoscut atatia oameni?
Am facut sambata un extras de cont(dupa doua saptamani de cand am inceput)si am reusit sa strangem in jur de 20 si ceva de mil..voi pune pe site cat mai curand lista celor care au donat,cat si suma exacta.
Le multumesc tuturor!