Doua surori au nevoie de noi

[nicky]

Acest mesaj este scris de una din prietenele mele dragi care nu e inca membru al acestui forum si care spera sa-si ajute la randul sau prietena:

"Buna seara fete dragi,

Va scriu cu durere in suflet, dar si cu speranta. De fapt sunt sigura ca aci voi gasi sprijin, nu pot sa cred ca ati putea ramane indiferente la povestea asta...
Nu e o poveste noua, dar abia acum prietena mea s-a hotarat sa ceara ajutorul in mod public, pe un forum, si nu numai, de fapt pe toate caile posibile. Pana acum, ea si sotul ei, doi oameni deosebiti, au facut tot ce a fost necesar si posibil, prin forte proprii sau cu ajutorul prietenilor si a familiei. La un moment dat si ProTV-ul le-a oferit un ajutor, cu vreo 4 ani in urma, in campania lor: "daruiesti si castigi".

Povestea lor...nici nu stiu de unde sa incep...
Pe ea, pe prietena mea, am cunoscut-o in urma cu aproape 20 de ani. Am impartit aceeasi banca in facultate, am colindat impreuna muntii cu rucsacul in spinare, am ras, am plans, am faurit planuri, ne-am impartasit visele, sperantele... Eu eram o ieseanca ce studia in Brasov. Ea era o brasoveanca cu bunicii langa Vatra Dornei si cu o parte din familie si din suflet la Iasi. Ne-am inteles din prima clipa...Apoi viata ne-a separat, pe mine m-a adus inapoi la Iasi, ea a ramas in Brasov. Desi departe una de alta, am continuat sa ne scriem, sa ne sunam, sa ve vedem...Intai ea, apoi eu, ne-am casatorit. Si tot intai ea, apoi eu am avut copii. Si eu si ea avem cate 2 fetite minunate, frumoase si destepte, care sunt tot ce avem mai de pret pe lumea asta.. O singura deosebire este intre fetitele noastre: ale mele sunt sanatoase, ale ei sunt amnandoua prizonierele unei boli cumplite si incurabile...O singura deosebire, una singura...

Cele doua surori se numesc Catia si Sabina.
Boala lor se numeste amiotrofie spinala si consta (spus pe romaneste si pe foarte scurt) in atrofierea treptata, intr-un interval mai lung sau mai scurt a muschilor, pana se ajunge la cei vitali, iar corpul nu mai poate indeplini toate functiile, respiratia de exemplu...Deocamdata le sunt afectate picioarele (total), mainile partial si spinarea, care le e sustinuta de corsete speciale. In scurt timp vor avea nevoie de interventii chirurgicale, care sa le indrepte si sa le sustina coloana(tije, etc), pentru a putea sta macar in scaunele lor cu rotile, ca de mers nu au mers niciodata si nici nu o vor putea face. Acum prietena mea strange hartogaraia necesara (mi-o da si mie) si sper ca la un moment dat sa avem toate datele pentru a posta un subiect si la umanitare in care sa cerem ajutor pentru ele, in vederea operatiilor la coloana.
Pana la operatie insa mamica lor ar vrea sa cunoasca si parerea altor specialisti. La noi in tare se pare ca doar dr. Jianu de la Grigore Alexandrescu din Bucuresti face acest tip de interventii. Mi se pare firesc sa doreasca sa discute si cu alti medici si cum in Ro nu mai are cu cine, a cautat peste granite si a aflat, cu ajutorul unei alte prietene, de o clinica din Italia, la prof Cervellati Stefano. Dau copy si paste la un fragment dintr-un e-mail al ei catre mine, dupa ultimul control la dr Jianu, luna asta, acum cateva zile, sper sa nu se supere:

"Acum chiar voi avea nevoie de ajutor.
Am fost joia trecuta la bucuresti, cum iti spuneam, la prof. Jianu, singurul care opereaza scolioze la copii,reperul pt Romania in acest domeniu. N-a fost prea incurajator: stiam ca nu stam prea bine, dar nu ne-am asteptat ca la Catia sa fie deformatia mai mare decat la Sabina, insa radiografia asta ne-a aratat. Unghiul de feormatie in zona lombara a crescut cu 20 grade in 4 luni la Catia, a ajuns la 57 grade, ceea ce e ...nasol tare.
Ce sa-ti spun, ne-a derutat foarte tare. Filozofia lui este sa operezi copilul cat mai tarziu cu putinta. Si n-as vrea sa vezi operatii facute in Romania (noi am vazut poze). Ideea e ca nu vrem sa ramanem doar la parerea dr. Jianu, e datoria noastra sa mergem si in alta parte. Adica acolo unde ni s-a aoferit o sansa, in Italia, la prof. Cervellati, chirurg ortoped si specialist in patologia SMA, o autoritate in domeniu (vezi fisierul atasat). Avem oferta de la spitalul unde opereaza, costurile totale (analize+ operatii) sunt aprox 60.000 euro (in total, pt amandoua). Asa ca trebuie sa adunam acesti bani, si cel mai repede vreo 6.000 pt analize. Trebuie sa ma inscriu intai ca membru, nu-i asa? Si apoi sa postez un anunt pe forum, la "Umanitare"?
In prima instanta trebuie sa ajungem in Italia pt investigatii. Practic incep sa ma intreb daca n-ar tebui sa incercam sa imprumutam 6-7.000 Euro pentru prima parte.
Stau prost cu tehnicile moderne, te rog invata-ma. Daca mai ai si alte idei nu ezita sa mi le scrii. Eu am scis o scrisoare depre situatia copiilor- ti-o trimit.. Dora a venit cu ideea sa facem si un site."

Inca nu mi-a trimis scrisoarea, cand o primesc o pun aici...
Ce as dori sa va rog...In primul rand sa ma ajutati sa duc povestea copilelor astea doua sub ochii cat mai multor oameni, prieteni, rude, colegi, cunostinte ale voastre de orice fel, in Ro si afara...
In al doilea rand sa pornim o actiune de strangere de fonduri pentru analizele in Italia. E vorba de cei 6-7 mii de euro de care ati citit mai sus. E o suma mare pentru ei, eu le stiu situatia si imi dau seama ca le va fi foarte , foarte greu sa o stranga. Dar mai stiu, si asta de la voi am invatat, ca putin cu putin face mult! Stiu ca nu trebuie sa va indemn sau sa va explic mai mult de atat, voi cunoasteti asta mai bine ca oricine, ati salvat deja atatea vieti! Nu mai adaug decat rugamintea mea firbinete de a ma ajuta sa le ajut!
"

Haideti sa incercam sa ajutam si noi cu putinul pe care-l avem .Stiu ca puteti pentru ca va cunosc si va iubesc .
_________________

[nicky]

Cu ajutorul Danei , prietena mea , va voi posta toate materialele necesare .
_________________

[helena]

nicky...scuze acum pling pt ca stiu ce inseamna sa ai un copil care oricind poate sa ....moara.....am trecut prin asta si..crede-ma eram in stare sa iau un cutit sa imi scot inima si so io dau bebeului meu...sa traiasca!
astept sa imi spui ce trebuie si unde trebuie sa fac...am sa incerc cu cit pot sa le ajut pe micute....
o sail rog pe fiul meu de la doamne doamne sa il roage sa aibe grija de ele....

[nicky]

Helena , iubita mea , o sa primesc mai multe detalii precum numar cont si poze de la Danna si iti voi spune , ok?
_________________

[Kristin]

[nicky]

Iata si scrisoarea promisa, de la Columbia si Liviu , parintii Catiei si ai Sabinei, si odata cu ea, numerele de cont pentru donatii, precum si multumirile celor doi indreptate catre voi toti, care va aplecati cu sufletul asupra problemelor lor...Mi-am amintit ca peste cateva zile e aniversarea Catiei; Implineste 9 anisori...LA MULTI, MULTI ANI, Catia, muti si buni, cu sanatate si bucurii, alaturi de surioara ta si de parintii vostri!

MESAJ DE LA LIVIU SI COLUMBIA RADU, parintii celor doua fetite care au nevoie de ajutorul nostru:

"Catia (9ani) si Sabina(4,1/2 ani) sunt fetitele noastre, Liviu si Columbia Radu. Ele sunt inspiratia si bucuria noastra, asa cum sunt toti copiii pentru parintii lor. Sunt minunate, vesele, istete- sunt copii normali, doar ca ele nu merg si nu stau in picioare. S-au nascut amandoua cu o boala genetica neuro-musculara numita Amiotrofie spinala tip II (Spinal Muscular Atrophy II), o boala rara, destul de putin cunoscuta, care afecteaza intregul sistem muscular iar copilul nu are forta, nu-si poate sustine propria greutate. In Statele Unite se fac cercetari, dar inca nu exista un tratament pentru aceasta boala.

Ambii copii duc o viata cat de normala e posibil, - merg inclusiv la scoala si gradinita obisnuite, deplasandu-se in scaune rulante. Acasa se joaca cum probabil o fac mai toti copiii de varsta lor, cu exceptia activitatilor fizice. Peste tot cei din jurul lor le arata simpatie, chiar apreciere; in plus au o multime de prieteni care le iubesc. Incercam sa mergem impreuna cam peste tot, iar ele se poarta ca si cum totul este firesc, ceea ce ne ajuta pe noi tare mult.

Dizabilitatea in sine insa a devenit in timp o problema secundara, pentru ca au aparut, ca efect al ei, deformatiile la nivel de articulatii si in special la coloana, atat la Catia cat si la Sabina. In ultimul timp deformatiile- in principal scolioza- au crescut foarte mult, cu toate ca Sabina poarta aproape permanent un corset (la ea scolioza s-a declansat inainte de a implini 2 ani), iar la Catia datorita cresterii foarte rapide dupa ce a implinit 8 ani. Aceste deformatii , pe langa disconfortul dat de pozitiile corpului in care incearca sa le compenseze, creeaza dureri articulare si pot duce la insuficiente pulmonare, cardiace si de alta natura. La un moment dat copilul nu mai poate sta nici macar in sezut. Ultimele radiografii ne-au aratat o situatie alarmanta a coloanei la ambii copii.

In aceasta situatie este esentiala interventia chirurgicala, pentru indreptarea coloanei. Este in sine o operatie delicata si nu una uzuala, pe care o putem face in Italia, unde am gasit un chirurg specialist in patologia SMA. Este foarte important ca initial sa ajungem cu copiii la clinica din Italia pentru investigatii si pentru ca profesorul care le poate opera sa le evalueze starea coloanei . Oferta pe care am primit-o de la spitalul Hesperia din Verona (unde se pune problema sa fie operate) este de aproximativ 60.000 Euro, din care 6.000 sunt analizele medicale si restul reprezinta costul operatiilor pentru ambii copii.

In acest sens facem un apel umanitar catre toti cei dispusi sa ne ajute sa putem aduna acesti bani. Orice idee privind o posibila sponsorizare, orice donatie, oricat de mica, ne vor aduce mai aproape de implinirea dorintei noastre arzatoare de parinti – sa ne vedem copiii atat cat se poate de sanatosi. Apelam la ajutorul dumneavoastra pentru ca el este esential si pentru ca nu avem alta solutie. Va multumim din toata inima,

Liviu si Columbia Radu
Brasov
Numerele de cont unde puteti depune donatia sunt:
Radu Columbia
2511.2-15560.4/EUR RO53RNCB1800000155600004
2511.2-15560.3/ROL RO80RNCB1800000155600003
2511.2-15560.2/USD RO10RNCB1800000155600002
BCR Brasov"
_________________

[nicky]

Asta este o poza cu fetitele respective :

_________________

[Amedy]

nick,nu se vede poza
_________________
Copiii,lumina vietii noastre!

[nicky]

Am observat acum dar stai ca fac altceva ,Le adun pozele la mine in album si apoi va dau linkul , ok?
_________________

[Amedy]

Le-am vazut azi noapte la "Povestiri adevarate" pe cele doua fetitze si am plans groaznic,ma uitam la copiii mei sanatosi cum dorm si ma gandeam cat de fericita sunt!!!! Ma simteam asa neputincioasa,mi-as fi dorit sa le pot ajuta cumva...
Am inteles ca s-a strans jumatate din suma deja. Mi-a venit o idee dintrodata!! Am cateva lucrusoare de la bebe al meu,hainutze si pantofiori.Nu vroiam sa le vand dar nici sa le dau degeaba pe la tara ,cum am mai facut si sa stearga geamurile cu ele (cum am vazut ulterior).M-am gandit sa le pun in vanzare pt cine doreste la preturi modice,fiecare cat doreste sa ofere si banii stransi,multi /putini cati or fi sa mearga la cele doua fetitze.Sunt hainute bune,unele purtate o singura data, daca intereseaza pe cineva,astept adresa de mail pt poze sau sa vina direct sa le vada si sa cumpere!
_________________
Copiii,lumina vietii noastre!

[Forumista start]

Super ideea, Amedy. Hai sa ne grabim. Cum te-ai gandit sa procedezi?
Chiar daca is lucruri de baietei, am sa cumpar si eu, apoi gasesc cui sa le dau!

[nicky]

Amedy , chiar avem un astfel de bazar la noi si esti bine venita !
_________________

[Amedy]

Pai nu stiu cum se procedeaza,pot face poze si sa le postez aici,dar numai la cateva ,sunt multe nu pot face chiar la toate.Oricine doreste este binevenit sa cumpere.Voi posta si pe alte site-uri anunul.
_________________
Copiii,lumina vietii noastre!

[Amedy]

M-am chinuit sa fac poze dar ies tare prost fata de cat de frumoase sunt lucrusoarele,si apoi nu pot pune poze la toate pt ca sunt destul de multe,o lada (din aceea de banane-plina) si inca trei sacose mari.Plus ca dca stau sa mai caut mai gasesc cate ceva. Pt inceput,uitati cum ies pozele unei salopete purtata o singura data si in stare impecabila, poate unde nu stiu sa folosesc bine aparatul sau nu e destul de bun el.
[img]
Asa ca am copiat cateva poze asemanatoare de pe net si le pun aici.Am pantalonasi ,mai multe perechi,salopete roz foarte,foarte frumoase(mi le-a dat o prietena cand a auzit ce vreau sa fac) ,puloverase de baietei,pantofiori de piele,vreo doua perechi,pt un an, hainutele sunt pe copii intre 0 si 1an si 10 luni,aproximativ. Am si body-uri foarte frumoase,o parte noi noutze,am avut prea multe,bebe a crescut repede si nu a apucat sa le poarte pe toate,plus ca mi-a mai dat si prietena mea cateva roz si portocalii.
[/img]
[img]
[/img]
[img]
Preturile...nu stiu,ziceti si voi... Avand vedere ca se vand pt o donatie fiecare da cat il lasa inima. [/img]
_________________
Copiii,lumina vietii noastre!

[Forumista start]

Amedy, zi-mi si mie pe privat cam pe unde stai, caci cred ca cel mai bine ar fi sa vin la fata locului!

[Amedy]

Stau pe langa spitalul Obregia in Berceni.(Emil Racovita strada)
_________________
Copiii,lumina vietii noastre!

[Forumista start]

Super! Ti-am trimis un MP

[ana c]

Amedy, ai reusit sa vinzi ceva pe aceasta cale? te-a contactat si altcineva in afara de Geanina?
Iarta-mi indiscretia, dar sunt curioasa daca acest gen de ajutorare ar merge la noi.
succes!
_________________

[Amedy]

Nu,Ana,nimeni altcineva inca nu a cumparat nimic.
_________________
Copiii,lumina vietii noastre!

[ana c]

banuiam. ... am vazut ca ai postat si pe alte forumuri, insa raspunsurile primite erau cu totul altele. oare de ce nu merge aceasta varianta la noi? sunt tare dezamagita.....
am mai vazut prin alte parti ca se incerca vinzarea unui obiect virtual pentru ajutorarea unor copii, dar fara succes.
_________________